MOJE ŻYCIE Z HIV NIEWYKRYWALNYM

DRUGIE ŻYCIE: CZYLI OD TOTALNEJ REZYGNACJI
DO POZYTYWNEJ

Od 16 lat żyję z wirusem HIV, od 15 lat mam niewykrywalny
poziom wiremii we krwi.

Mam to ogromne szczęście, że życie z HIV nie przeszkodziło mi w realizowaniu się w moim życiu osobistym, mam pełne wsparcie, akceptację ze strony bliskich i przyjaciół. Byłem przez 5 lat w związku z partnerem HIV-, który po dziś dzień jest zdrowy. Dzięki tej akceptacji zyskałem siłę na coming-out jako osoba żyjąca z HIV i na podjęcie, wspólnie z moim zespołem lekarzy  i aktywistów, próby walki ze stygmatyzacją osób żyjących z HIV oraz działalności edukacyjnej jako społecznik HIV/AIDS. 

.

// Oryginalnie moja historia życia z HIV ukazała się w formie wywiadu przeprowadzonego przez Oskara Majdę w #77 wydaniu Repliki (styczeń-luty 2019).

koncepcja sesji fot.: Tomek Siara // fotografia: Zbigniew Olszyna

OSKAR MAJDA (OM) / REPLIKAW październiku zdobyłeś tytuł Mr. Bear Poland 2019 a 1 grudnia, w 30-sty Światowy Dzień HIV/AIDS wrzuciłeś do sieci krótki film „POZYTYWNE wyznanie” inaugurujący kampanię społeczno-edukacyjną „Niewykrywalni”. Robisz w nim coming out jako gej żyjący z HIV. Mówisz: Od 16 lat jestem osobą pozytywną, a od 15 lat mam niewykrywalny poziom HIV. Mam jednak to ogromne szczęście, że życie z HIV nie przeszkodziło mi w realizowaniu się w moim życiu osobistym, mam pełne wsparcie, akceptację ze strony bliskich i przyjaciół. Byłem przez 5 lat związku ze zdrowym partnerem. Moja kampania ma być POZYTYWNYM przesłaniem dla wszystkich osób HIV+ oraz HIV-. Ma nam pomóc w powrocie do normalnego życia bez strachu przed HIV na poziomie znanym z ostatnich dekad. Ponieważ życie z HIV nie jest już tym, czym było kilkanaście lat temu.  
.
Cofnijmy się o te 16 lat…

 

ROZDZIAŁ I // 2002-2003: WYNIK DODATNI I IZOLACJA

DZIEŃ, W KTÓRYM (DLA MNIE)
ZIEMIA SIĘ

[..] W momencie, w którym wręczył mi wynik badań z wypisanym na nim mrożącym krew w żyłach zwrotem: dodatni, usłyszałem od lekarza również wyrok na swoje życie:
“Zostało Panu nie więcej niż 6 miesięcy życia. Niestety nie możemy Panu w żaden sposób pomóc.
Przykro mi. Żegnam.”

W ciągu 2 minut “pogrzebał” mnie za życia…
Był pijany.

Ja przez następne tygodnie włóczyłem się po mieście bez celu,
żegnając się ze światem [..]

fot: Zbigniew Olszyna

TOMASZ SIARA (TS)Z moim ówczesnym partnerem tworzyliśmy monogamiczny związek, w którym świadomie podjęliśmy decyzję o niezabezpieczaniu się po uprzednim badaniu na HIV i inne potencjalne STI. Po pewnym czasie wspólnego życia doszło z jego strony do „skoków w bok”. Gdy się o nich dowiedziałem, rozstaliśmy się, bardzo to przeżyłem. Jakiś czas później mój stan zdrowia zaczął się nagle pogarszać – w trakcie niecałego 1,5 roku przeszedłem zapalenia dróg oddechowych i ucha. Przypisywałem te choroby przemęczeniu pracą, w którą uciekłem po rozstaniu. Tym bardziej, że wcześniej praktycznie nigdy nie chorowałem. W końcu postanowiłem przetestować się w kierunku HIV. Lekarz, do którego zgłosiłem się po wyniki, rozbrajająco mi je zakomunikował, mniej więcej tak: „Ma pan wynik pozytywny, w tej sytuacji niestety nie jesteśmy panu w stanie pomóc, ma pan około 6 miesięcy życia. Bardzo mi przykro”.
Był 2002 rok, miałem 21 lat. Po takiej informacji zacząłem żegnać się ze światem.

OM: Nie trafiłeś od razu pod opiekę?

TSNajpierw skonfrontowałem się z moim byłym, dowiedziałem się wtedy, że nie zabezpieczał się w trakcie tych „skoków w bok”. W ostatnim przebłysku nadziei zgłosiłem się do punktu krwiodawstwa, by wykonać test ponownie, już nie anonimowo. Wynik potwierdził zakażenie i zostałem od razu skierowany na konsultacje do szpitala zakaźnego na oddział zajmujący się HIV/AIDS. Poziom opieki był tam już zupełnie inny, trafiłem na mojego „anioła stróża”, doktora Jacka Gąsiorowskiego, który opiekuje się mną do dziś. Dowiedziałem się od niego, że takich przypadków jak mój – tego jakby „pochowania za życia” było w tamtym okresie dużo, dużo więcej. Zastanawiam się nieraz, ile z ofiar takich „rozbrajających komunikatów” poddało się od razu i np. popełniło samobójstwa.
Miałem ewidentnie szczęście, że trafiłem na dr Jacka. On stopniowo przywracał mnie do normalności. W pierwszym okresie adaptacji do życia z HIV bardzo izolowałem się od świata. Byłem w tej komfortowej sytuacji. jako projektant graficzny miałem możliwość pracy z domu. Pierwszy rok dochodzenia do siebie spędziłem dosłownie w czterech ścianach, opuszczałem je jedynie, gdy było to absolutnie niezbędne – zakupy, sprawy urzędowe itp. Ten okres wspominam jako „mentalne więzienie”, które sam sobie zgotowałem mimo posiadanej wiedzy o HIV. Wypierałem ją, jednocześnie traumatyzując się myślami o napiętnowaniu, niemożności spełnienia się w życiu osobistym. Wszystko to było spotęgowane niezdiagnozowaną nerwicą lękową nabytą w dzieciństwie. Swego czasu po przeżyciach z dzieciństwa nauczyłem się ukrywać swoje emocje przed światem – nikt nawet nie podejrzewał, że dzieje się ze mną coś niedobrego.

OM: Twoja rodzina wiedziała, że jesteś gejem?

TSTak. W ojcu znalazłem pełne wsparcie i akceptację, za to moja głęboko wierząca matka nie była w stanie pogodzić się z moją orientacją, do dziś nie mam z nią normalnych relacji. Dla mnie rodzina to ciężki temat, nie chcę się w to zagłębiać publicznie.

OM: A o tym, że masz HIV, powiedziałeś rodzinie?

TSOd razu po tym, jak powtórzyłem badania. To nie była łatwa decyzja, zważywszy, że wciąż miałem w pamięci swój coming out jako geja, którego nie wspominam dobrze. Pamiętam jednak z tego okresu opiekuńczość mojej matki w trakcie jednego z pierwszych silnych zachorowań po zakażeniu.

ROZDZIAŁ II // 2003-2012: ZAGŁUSZANIE PUSTKI

NA WIEKI, WIEKÓW

×

[…] Świadomość bycia skazanym na samotność do końca życia wywołała u mnie znieczulicę emocjonalną. Popadłem do tego w chorobliwy pracoholizm – idealne “rozwiązanie”,
aby zagłuszyć 
wycie serca […]

OM: Komuś jeszcze powiedziałeś?

TSPrzez lata nie wiedzieli o mnie nawet najbliżsi przyjaciele. Wmówiłem sobie, że moje otoczenie dowie się o moim statusie to odwróci się ode mnie. W dyskusji o HIV po dziś dzień dominują mity i stereotypy, a co dopiero wtedy. Nawet przed zakażeniem bywałem wielokrotnie świadkiem niewybrednych uwag, dotyczących osób z HIV. Albo używania HIV jako negatywnego epitet w stosunku do osób, o których statusie nawet nie wiedziano. Do tego plotki o czyimś statusie serologicznym, które bywały wykorzystywane nawet do szantażu. Przesiąknąłem tym wszystkim tak mocno, że z czasem zacząłem przyjmować stereotypy za fakty. Nazywałem to irracjonalną autostygmatyzacją, pomimo posiadanej wiedzy o HIV/AIDS po pewnym czasie zacząłem myśleć o sobie dokładnie w taki sposób, w jaki mówiło się na tematy HIV/AIDS wokół mnie – pełen uprzedzeń.

OM: Jak udało ci się stanąć na nogi?

TSPo paru latach pełnej izolacji poznałem on-line faceta, Marcina. Nie dopuszczałem jednak wizji związania się z kimkolwiek emocjonalnie – gdy okazało się, że mój status HIV nie był dla niego problemem, zostaliśmy „fuck-buddies”, kumplami na seks. W 2011 r. pojawił się w moim życiu bardzo uparty osobnik, Łukasz, któremu mimo moich sprzeciwów i oporów bardzo zależało, byśmy spróbowali pożyć wspólnie. Jego zabieganie trwało dobrych kilka miesięcy, udało mu się mnie złamać i wydusić przyczynę mojego oporu. Tym razem, ze względu na emocjonalny stosunek do sytuacji, wypowiedzenie na głos „żyję z HIV” zajęło mi godzinę jąkania i zacinania się. Ponownie miałem szczęście – ta informacja go nie odepchnęła. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że to właśnie Łukasz mnie „odczarował” i pozwolił z nadzieją patrzeć w przyszłość. Niestety nasz związek nie trwał długo, lata samotności doprowadziły u mnie do „zdziczenia” – nie byłem w stanie na dobre przywiązać się do życia z drugą osobą.

ROZDZIAŁ III // 2013-2017: ADAM, MÓJ ZDROWY PARTNER

"NIE BĘDĘ SIĘ PRZED TOBĄ

×

[…] Od naszej pierwszej randki chciałem to z siebie wreszcie wydusić, ale bez skutku. Dopiero po dwóch długich miesiącach, po godzinie jąkania #bezendu wybełkotałem:
– Misiek, Jest jedna sprawa… Jestem nosicielem wirusa HIV.
No i? – odpowiedział z uśmiechem na twarzy. […]

OM: Kiedy nastąpił przełom?

TSPod koniec 2012 r. poznałem on-line Adama, po trzech miesiącach zapoznawania się w sieci poinformowałem go o swoim statusie HIV. Znów: nie stanowiło to dla niego problemu. Trafiłem na człowieka z szeroką wiedzą na temat HIV/AIDS – z racji jego działalności w Warszawie jako streetworker w programie „Bezpieczniejsze związki HIV/AIDS – Zapytaj mnie”. W trakcie naszego związku Adam wielokrotnie konsultował się ze specjalistami, z którymi współpracował w kilku punktach diagnostycznych. Miał dzięki temu na bieżąco dostęp do informacji o trwających wówczas badaniach HIV/AIDS – m.in. o wynikach badań PARTNER 1, które wskazywały, że ryzyko zakażenia się od osoby żyjącej z HIV, ale leczącej się i z niewykrywalną wiremią (poziomem wirusa we krwi – przy. „Replika”) jest bardzo nikłe. Dowiedział się też, że trwają badania PARTNER 2 mające potwierdzić tezę, że lecząca się osoba seropozytywna z niewykrywalną wiremią po prostu nie zakaża. Na podstawie tej wiedzy, mimo moich oporów, podjął świadomą decyzję o zaprzestaniu, jak to nazwał, “zabezpieczania się przede mną”. Tym samym staliśmy się nieoficjalnymi uczestnikami badań PARTNER 2, a po ogłoszeniu ich wyników staliśmy się żywymi dowodami na ich prawdziwość – Adam do dziś jest zdrowy. Rozstaliśmy się niecały rok temu, ale, jak obaj mówimy, wyewoluowaliśmy do statusu prawdziwych przyjaciół. Finalnym elementem przełomu, któremu zawdzięczam swój dzisiejszy dobry stan psychiczny, była półroczna terapia u dr Łukasza Łapińskiego, na którą się zdecydowałem w kwietniu 2016 r. po sugestii ze strony dr Jacka Gąsiorowskiego. To właśnie doktor Łapiński zdiagnozował u mnie nerwicę lękową i wreszcie mogłem zacząć z nią aktywnie walczyć.

OM: Żyjesz z HIV 16 lat. Jak się przez ten czas zmieniło twoje leczenie?

TSTerapię ARV rozpocząłem od terapii HAART (highly active retroviral therapy) tzw. koktajlu leków  Retrovir, Epivir (Lamiwudyna) oraz Kaletra – w sumie zestawu 4 tabletek przyjmowanych 3 razy dziennie o ściśle określonych porach. Ich zażywanie wiązało się z szeregiem skutków ubocznych wymagających układania planu dnia pod te pory. Przy każdorazowej dawce koktajlu miałem prawie godzinne mocne zawroty i bóle głowy, mrowienia w obrębie całego ciała oraz liczne dolegliwości gastryczne jak wymioty czy biegunka. Z czasem nauczyłem się z tym radzić, ale ból, zaciskanie zębów (a czasem i łzy) towarzyszyły mi codziennie przez prawie 3 lata. Następnie udało mi się zakwalifikować na terapię ART (anti retroviral therapy) lek „combo” Atripla – jedną tabletkę zażywałem przed snem. Mniej dokuczliwe skutki uboczne obejmowały znane mi już mrowienie, bardzo intensywne wizje senne i poranne problemy z błędnikiem – niemożnością prawidłowej oceny położenia w przestrzeni. Od przebudzenia byłem zmuszony odczekać około godziny w stanie „lewitacji”, by błędnik na powrót się skalibrował i żebym mógł normalnie wstać. Na moje nieszczęście lek ten wchodził w interakcję z moją (jeszcze wtedy niezdiagnozowaną) nerwicą lękową i stanami depresyjnymi. Można powiedzieć, że z każdą zażytą tabletką „dopalałem” sobie fatalne samopoczucie. Nie wiązałem tego wtedy bezpośrednio z Atriplą – zrzucałem winę na przepracowanie i ogólne zmęczenie, ale ten lek miał konkretne przełożenie na obniżoną wydajność na co dzień. W ten sposób funkcjonowałem przez ponad 10 lat. Na szczęście dostałem kolejną szansę od życia, gdy w 2017 r. ukazały się wyniki długofalowych badań leku Atripla, w których wskazano powiązanie pogłębiających się zaburzeń psychicznych z przyjmowaniem tego leku. Doktor Gąsiorowski w trakcie regularnych badań kontrolnych przeniósł mnie więc na nowy lek, Odefsey – 1 tabletka dziennie. Komfort mojego życia poprawił się diametralnie w kilka miesięcy i trwa do dziś. Odbieram tą zmianę jak fabułę z filmu „Jestem Bogiem” (2011) – po raz pierwszy od niepamiętnych czasów każdego dnia jestem pełen energii do działania, moja efektywność pracy i komunikacji poprawiła się niesamowicie i nie doświadczam żadnych negatywnych skutków ubocznych.  

ROZDZIAŁ IV // 2018: PRZEBUDZENIE

MISSION:

×

[..]  Po tylu latach poszukiwań możliwości działania na rzecz walki ze stygmatyzacją HIV/AIDS w Polsce, wreszcie nastał ten czas. Dzięki wynikom badań PARTNER2 oraz nam,  mnie i Adamowi – żyjącym świadectwom ich prawdziwości mam wreszcie wszystkie niezbędne składowe do odpalenia ‘Niewykrywalnych’.

Jeżeli dotrzemy z informacją głęboko w Polskę to może ona mieć ogromną moc sprawczą. Przy tym wszystkim “cena” własnego coming-outu jako geja HIV+ wydaje się żadna. Blednie w zestawieniu z perspektywą możliwości zmiany postrzegania moich braci i sióstr POZYTYWNYCH.

Naiwne? Idealistyczne podejście? Oczywiście, że tak. W końcu cała kampania wydaje się być “Mission:Impossible” znając nastroje rodaków. Jednak dla takich POZYTYWNYCH perspektyw warto wyjść poza strefę własnego komfortu.

Gdybym się teraz wycofał to do końca życia nie dałoby mi spokoju myślenie “co by było gdyby…”.

.

Zjadłoby mnie to od środka. […]

fot: Zbigniew Olszyna

OM: No i w październiku 2018 r. zdecydowałeś się wziąć udział – i to z sukcesem – w wyborach Mr. Bear Poland 2019. Skąd pomysł na start?

TSDziałam społecznie od lat w Stowarzyszeniu Bears of Poland, nie tylko w kraju, ale i za granicą. Dzięki temu widziałem, że taki tytuł jest świetnym narzędziem promocyjnym w środowisku LGBTQ+. Pomyślałem, że zwycięstwo w wyborach Mr Bear Poland pomogłoby mi w zwiększeniu widoczności mojej kampanii w społeczności LGBTQ+, również poza granicami kraju.

OM: Długą drogę przeszedłeś od depresji i totalnego ukrywania się do publicznego coming outu i kampanii „Niewykrywalni”. A skąd pomysł na nią?

TSOd kilku lat zastanawiałem się, w jaki sposób mógłbym sam zaangażować się w działania na rzecz destygmatyzacji HIV/AIDS. O zamyśle oddolnej kampanii społecznej „Niewykrywalni” i o zrobieniu coming outu jako osoba żyjąca z HIV myślałem już 2-3 lata temu. Zależało mi też, by m.in. w ten sposób wyrazić wdzięczność moim lekarzom, jak i wszystkich innym specjalistom zajmującym się osobami żyjącymi z HIV/AIDS.

Jestem twórcą, inicjatorem i na ten moment koordynatorem kampanii „Niewykrywalni”. Na tą chwilę działamy w 6-osobowym zespole aktywistów. Nad merytoryczną stroną pieczę sprawują: dr Jacek Gąsiorowski, dr Bartosz Szetela z Podwale 7, lek. Wiktor Łukasik oraz Michał Pawlęgą z SKA z Warszawy. Dodatkowo po filmie inaugurującym kampanię, o którym wspomniałeś na początku, zgłosiło się do nas wiele osób, chcących pomóc przy pracach, co nas niezmiernie cieszy.
Mamy fanpage na Facebooku, ruszył serwis www, rozpoczną się dyskusje w mediach społecznościowych, w klubach i przychodniach pojawią się plakaty i ulotki.  Rozpoczynamy też cykl spotkań/paneli dyskusyjnych oraz wspierających działań artystycznych w największych miastach.

OM: Co byś chciał żeby ludzie najbardziej zapamiętali z tej kampanii?

TSOTo, że HIV nie jest karą za „rozwiązłość” ani w ogóle żadną karą za nic. Oraz to, co wynika z badań PARTNER 2: że ponad wszelką wątpliwość osoba zdrowa nie ma możliwości zakażenia się HIV od partnera seropozytywnego, gdy jest on poddany systematycznej terapii ARV i u którego poziom wiremii wirusa HIV we krwi utrzymuje się na poziomie niewykrywalnym i brak innych zakażeń przenoszonych drogą płciową. Natomiast dla osób seropozytywnych te wyniki to bilet na powrót do normalnego życia.

POTRZEBUJESZ POMOCY, WSPARCIA?

JESTEŚMY

Potrzebujesz porady lub pomocy w kwestiach związanych z HIV
i/lub innymi infekcjami przenoszonymi drogą płciową?

Znalazłeś się w w ciężkiej sytuacji związanej z życiem z HIV i potrzebujesz wsparcia lub pomocy specjalistów?

×

Nie czekaj. Pomożemy znaleźć rozwiązania na Twoje problemy.

Skontaktuj się z nami.

PRZETESTUJ SIĘ

Wystarczy jeden krok.

Wykonaj anonimowo test na HIV i inne infekcje przenoszone drogą płciową. Zakończ okres strachu w swoim życiu z powodu braku wiedzy o swoim statusie serologicznym i powróć do normalnego życia.

NAPISZ DO NAS

Masz pytania lub chcesz rozwiać swoje wątpliwości? Skorzystaj z formularza poniżej.

TELEFON ZAUFANIA HIV/AIDS

Jeśli masz pytania, wątpliwości lub obawy związane z zakażeniem HIV i z AIDS, zapraszamy do skorzystania z Telefonu Zaufania HIV/AIDS.  

801 888 448*
22 692 82 26  

Konsultanci czekają na pytania w godzinach 9.00-21.00 od poniedziałku do piątku – z wyłączeniem dni ustawowo wolnych od pracy.

* połączenie płatne tylko za pierwszą minutę

* numer tel. kom. podaj tylko jeżeli potrzebujesz szybkiego kontaktu zwrotnego z naszej strony.